Young Voices en Wereld Diabetes Dag

De afgelopen twee weken stonden voor mij geheel in het teken van diabetes. Natuurlijk is diabetes altijd prominent op de voorgrond aanwezig, omdat ik voor mezelf moet zorgen, maar nu wilde ik het meer naar buiten brengen, en zo ook in contact komen met andere mensen die met diabetes te maken hebben.Een periode terug had ik de Young Voices benaderd. Zij zijn een jongerenpanel van diabetici, die eraan werken om zoveel mogelijk een stem te laten horen over onze situaties. Ik hoorde over hen via de site, waarop zij ieder hun verhaal vertellen, en bovendien ook persoonlijke en interessante filmpjes hebben gemaakt over verschillende diabetes onderwerpen en issues. Op die manier waren zij één van de eersten die mij emotioneel en ook praktisch steunden. Het was me namelijk nog niet gelukt veel verhalen op internet te vinden van lotgenoten, laat staan van mijn leeftijd. Ik vond het zo interessant en werd er dusdanig door geraakt dat ik het ook belangrijk vond de site aan veel mensen om mij heen te laten zien.En nu ben ik zelf een Young Voice! Na een kennismakingsgesprek met de vrouw die Young Voices zes jaar terug in Nederland heeft opgezet en bij de belangrijkste insulineleverancier ter wereld werkt, namelijk Novo Nordisk, een bedrijf dat zich erg inzet voor diabeteszorg, kon ik meteen aan de slag door de media te benaderen en zo de aandacht op diabetes te vestigen. Daarom ben ik deze week geïnterviewd door het Haarlems Weekblad, zie de volgende link: http://www.dichtbij.nl/zuid-kennemerland/lifestyle/zorg-en-welzijn/artikel/2468846/haarlemse-in-het-zonnetje-op-wereld-diabetes-dag.aspx

Binnenkort komt ook mijn profiel op de Young Voices-website te staan, en krijg ik wellicht de kans om net als sommige anderen een filmpje te maken. Dat zou super zijn, want film maken is een grote hobby van me.

Mijn eerste echte klus was vandaag, 14 november, op Wereld Diabetes Dag. Om de aandacht hierop te vestigen was er een publieke stunt bedacht met "naakte" dansers, waaromheen ik en een paar andere Young Voices aan het flyeren waren en er zo veel mogelijk over vertelden:

Ik heb er nog een filmpje van gemaakt dat ik zal plaatsen als het af is.

Al met al een enerverende periode nu, en een ontzettend leuke ervaring. Het is fijn om zelfs onbekenden er over aan te spreken, en af en toe ook hun ervaringen met diabetes te horen. Sommige mensen waren ontzettend enthousiast over dit initiatief en lieten hun waardering blijken. Anderen waren vooral nieuwsgierig naar die gekke pakken en pakten de folder aan om er meer over te weten te komen, precies de bedoeling!

Hart van Nederland en AT5 waren ook een kijkje komen nemen, en verder in de verschillende steden die we hebben aangedaan (Den Haag, Utrecht en Amsterdam) was er lokale pers aanwezig. Een zeer geslaagde dag voor diabetes!

Werp ook een blik op de site van Young Voices, waar binnenkort mijn profiel op te zien is:

http://www.changingdiabetes.nl/main/young-voices/over-young-voices 

Diabetes en alcohol

Bijna een jaar geleden, toen ik er net achter kwam dat ik diabetes had, heb ik gedurende de eerste paar weken gedacht: jeetje, nooit meer bier! Ik was echt een biermeisje, gek op ijskoude pilsjes. Ik hield ook van wijn, maar ja, bier weet je, dat is gewoon fijn. Het blijft het gezelligste drankje in de kroeg. 
In mijn eerste gesprekken met de diabetesverpleegkundige en de diëtiste, bleef alcohol nog een beetje mysterieus. Er werd me gewezen op het aantal koolhydraten in bier en wijn (of zocht ik dat zelf meteen op?), namelijk 7 in een glas bier en slechts 1 in witte wijn. Ze vertelden me dat iedereen op verschillende drankjes anders kan reageren, maar dat alcohol over het algemeen een verlagend effect op je bloedsuiker heeft. Het meisje tegenover me op de slaapzaal - dat al sinds vijf jaar diabetes had en nu vanwege een complicatie was opgenomen - vertelde me dat ze soms wel bier dronk, maar dan van te voren extra moest spuiten.
Al met al, ik moest het voor mezelf maar gaan uitzoeken. Ik lette aanvankelijk vooral op het aantal koolhydraten per alcoholische versnapering, want ik durfde toen nog alleen witte wijn aan. En hoe! Direct na het ontslag uit het ziekenhuis heb ik dat gevierd met mijn lieftallige huisgenoten onder het genot van een flesje chardonnay. Al snel kwam ik erachter dat mijn bloedsuikers keurig bleven, zelfs als ik er wat bij snaaide. Ik kon gewoon mee-eten uit de chips-schaal, zonder hier extra voor te hoeven spuiten.

Het heeft misschien een maand geduurd voordat ik toch weer met bier begon. We waren in de kroeg, en ik was het zat om als enige van die smerige kroegwijntjes te moeten drinken. En ik wilde als iemand een rondje bier ging halen, ook gewoon kunnen aanpakken. Dus dat deed ik voorzichtig, beginnend met één, twee biertjes. Daarna moest ik natuurlijk meten.
Wat dat betreft, eigenlijk was alles in die periode gewoon een test: iets uitproberen en vervolgens meten. Na deze eerste twee biertjes sinds de diagnose, zat ik op een bloedsuiker van 15 mmol/L. Boven de 8, en dus veel te hoog. Maar goed, ik moest het ervaren om het te weten. En, gek genoeg, toen ik 's nachts thuis kwam, zat ik weer op een mooie bloedsuiker. Sindsdien, als ik bier drink en mijn bloedsuiker meet, geef ik in mijn apparaatje altijd aan dat het om een "bierpiek" gaat, en eerlijk gezegd besteed ik er niet zo heel veel aandacht aan. In zulke gevallen is de hoge bloedsuiker altijd van korte duur, en hoe meer ik ervan drink, hoe minder het wordt.

Qua drinken, ook non-alcoholisch, is het voor mij sowieso lastig geworden: want fruitsapjes en frisdranken hebben altijd te veel suiker om als tussendoortje te nemen, en light-dranken vind ik ronduit smerig. Het gevolg is dat ik voornamelijk water drink, thee op mijn werk, en verder een enkele keer tomatensap met tabasco. Cocacola mis ik soms heel erg, maar het is niet anders. Frisdranken zijn nu eenmaal uit den boze.
Aan het eind van de afgelopen lente ging ik echter een keer in Amsterdam stappen. 's Middags hadden een vriendin en ik ons al aardig wat witte wijn soldaat gemaakt op een jazzfestival, 's avonds dronken we biertjes op een terras en rond het nachtuur doken we met enkele vrienden de (feest)kroeg in. Eén van die jongens bestelde, zonder ons ernaar te vragen, een grote fles Bacardi Razz met een hoop flesjes Sprite. Ik ging ervan uit dat ik dat niet kon drinken, Sprite is net als alle andere frisdrank bijna pure suiker, maar ik vond dat ik het toch moest proberen. Het hoge alcoholpercentage van de Bacardi zou de suikers vast temperen. En eerlijk gezegd was ik al aangeschoten, dus al te veel dacht ik er niet over na.
De rest van de avond is inmiddels een beetje blurry, maar ik herinner me dit: op een gegeven moment besloot ik te meten. Het was heel gek, ondanks alle frisdrank zat ik op ongeveer 5 mmol/L! In principe een prachtig mooie meting, maar bij alcohol (en dus bij gevaar van daling), kan je dan het beste nog iets extra's eten, en dat heb ik toen vast ook wel gedaan. Nog gekker: mijn meter herkende mijn bloed als controlevloeistof, en dus niet als bloed... Misschien dat er zoveel alcohol in mijn bloed zat, dat het zelfs mijn meter in de war bracht, een beetje dronken? Haha. Het was in ieder geval een prachtige avond, die mij heeft geleerd dat ik ook prima mixjes kan drinken.

Natuurlijk komt het drinken van (veel) alcohol ook met allerlei verantwoordelijkheden als je diabetes hebt. Je moet toch altijd nog op de hoede zijn voor hypo's, ook voor in de nacht erna. Die after-alcohol hypo's zijn namelijk veel verraderlijker dan eentje die je toevallig in de middag hebt, althans dat schijnt zo te zijn. Het is mij nog niet overkomen gelukkig. Misschien is het omdat ik alles heel rustig en voorzichtig uitgeprobeerd heb vanaf het begin, en ik heel veel mat, waardoor ik nu redelijk goed weet wanneer ik extra moet eten of spuiten. Maar, misschien is het ook gewoon een geluk dat ik heb, want eigenlijk zit ik bij of na het drinken van alcohol gewoon altijd mooi in mijn suikers. In de ochtend na een avondje wijn drinken, heb ik altijd waardes rond de 5.0 mmol/L. Wat dat betreft is alcohol een fijne uitkomst als je diabetes hebt! ;-)

Filmpje: diabetes 24/7

Diabetes 24/7 is een jaarlijkse fotowedstrijd om diabetes in beeld te brengen. Sinds dit jaar mogen er ook filmpjes worden ingestuurd. Dit is een initiatief van het Nederlands Diabetes Fonds en Mediq.

De laatste tijd ben ik steeds meer met filmen bezig - vroeger maakte ik al vakantiefilms en tegenwoordig doe ik een filmcursus via het CREA in Amsterdam, om wat meer kennis en techniek in de vingers te krijgen.
Voor de wedstrijd Diabetes 24/7 mochten filmpjes helaas niet langer dan 24 seconden duren, maar ik heb geprobeerd er toch nog iets van te maken. Het bleek heel lastig om niet te gehaast en gejaagd over te komen, maar een rustig filmpje te maken. Hopelijk is me dat nog enigszins gelukt. Ik heb geprobeerd een positieve vibe in het filmpje te creëren, omdat ik mijn diabetes tot nog toe ook op een positieve manier heb ervaren: onder andere door mijn blog en leuke gadgets zoals een bloedsuikermeter op je iPhone.

Dit is het filmpje geworden:

14 november a.s. is het Wereld Diabetes Dag, en dan zullen de winnaars van de foto- en filmwedstrijd bekend gemaakt worden. De filmpjes worden apart beoordeeld, dus hopelijk maak ik een kans!

Heftige hypo: mijn diabetes dieptepunt

Het was onvermijdelijk, en vannacht is het gebeurd. 
Een paar weken eerder zat ik 's avonds met een huisgenootje op de bank en had ik net mijn dosis langwerkende insuline gespoten in mijn been, toen ik me plotseling niet meer kon herinneren of ik wel de juiste insuline had gebruikt. De juiste is Levemir, een insuline die gedurende drieëntwintig uur werkzaam is. Maar ik dacht dat ik mogelijk Novorapid had gespoten, een insuline die slechts vier uur duurt en die je alleen voor het eten gebruikt, om de gegeten koolhydraten op te vangen. Als je die zonder te eten gebruikt, is een hypo onvermijdelijk. Zeker als de dosering net zo hoog is als die van Levemir. Dus mijn vriendin bleef bij me tot ik zeker wist dat mijn bloedsuiker niet dalende was, en het duidelijk was dat ik me niet had vergist.
Gisteravond echter had ik niks door. Om kwart voor twaalf spoot ik 13 eenheden in mijn been en ging naar bed - op de loungebank in de keuken bij mijn moeder -, las wat en viel diep in slaap. Mijn volgende herinnering is nogal vaag. Ik werd wakker, het was tien voor half twee. Ik zweette, voelde me warrig en ik wist dat er iets niet goed ging. De volgorde van mijn volgende handelingen is me nu niet duidelijk meer, maar dit is ongeveer een reconstructie:
Ik pakte mijn iPhone om mijn bloedsuiker te meten, deze was 1.4! Ontzettend laag, hij zou boven de 4.0 moeten zijn, en zo laag had ik nog niet eerder gehad. Ik had daarom heel snel zoetigheid nodig. Ik opende de koelkast, gelukkig naast mijn bed, en dacht een blikje coca-cola te zien, naast de rode blikjes Amstel bier. Dat dronk ik snel op, rechtop zittend op de loungebank aan de keukentafel, totdat ik ontdekte dat het blikje niet rood was maar zilver! Juist, coca-cola light, suikervrij, daar had ik niets aan. Dus ik moest naar de kamer om een pakje dextro-energy uit mijn tas te pakken. Op de terugweg klopte ik nog op mijn moeders deur, maar geen reactie. Ik had de tijd ook niet om me daarmee bezig te houden, ik móést suiker.
Dus zoals altijd bij een hypo, nam ik vier dextro's, misschien stiekem toch vijf of zes, maar na een aantal minuten mat ik opnieuw mijn bloedsuiker, en deze was nauwelijks gestegen: naar 1.7. Nog steeds foute boel. Gelukkig hoorde ik op een gegeven moment mijn moeder slaperig roepen: 'Wat is er?' en ik bracht uit: 'Hypo...' en toen kwam ze bij me kijken.
Ze zag me zitten op de bank aan de keukentafel, starend naar mijn iPhone en de dextro voor me, drijfnat van het zweet dat over mijn hele lichaam parelde.
'Wat kan ik doen?' vroeg ze. Later vertelde ze me dat mijn antwoorden heel kort waren, dat ik naar mijn spullen bleef kijken, en dat als ik sprak, dat heel langzaam ging en gefocust, met korte pauzes in mijn zinnen. Ook zat ik erg te trillen. Ik gaf haar opdrachten, zoals een nieuwe rol dextro halen uit de kamer, en probeerde af en toe iets uit te leggen. Zo waarschuwde ik haar dat als ik kortaf of sacherijnig over zou komen, dat dat door de hypo kwam en heel normaal was. Het begon me te dagen dat ik waarschijnlijk 13 eenheden van de verkeerde insuline had gespoten en dat legde ik uit. Ondertussen probeerde ik keer op keer het aantal dextrotabletten te tellen dat ik al genomen had, en die om te rekenen naar koolhydraten (3 koolhydraten per dextro, maar voor de zekerheid - ondanks mijn verwarde toestand - liet ik ze toch nog wegen door mijn moeder). Ook deed ik elke keer weer mijn telefoon aan om de tijd te zien sinds het laatste bloedcontrole moment. Ongeveer elke tien minuten prikte ik opnieuw. Voordat ik op de vereiste 4.0 mmol/L zat, had ik al bijna twee verpakkingen dextro erdoorheen gejaagd.
Gezien de 13 eenheden Novorapid die in mij actief mijn bloedsuiker laag probeerden te houden, had ik ongeveer 130 koolhydraten nodig om dat weer te stabiliseren, volgens mijn insuline/koolhydraat ratio. Dat is zo ongeveer wat ik gedurende een hele dag aan koolhydraten eet! Ik deed zo mijn best om me daarop te focussen, al mijn aandacht was gericht, hoe moeizaam ook, op proberen die hoeveelheid te bereiken. Eerst moest ik tot de veilige 4.0 komen met behulp van de snelle suikers van dextro. Ondertussen liet ik mijn moeder alvast boterhammen klaarmaken. Eenmaal in de veilige zone viel ik een appel aan die toevallig voor me lag. Ik had door de hypo een gigantisch hongergevoel, dus in enkele happen was dat hele ding weg. Ook werd ik op dat moment al wat spraakzamer, de communicatie verliep met iets meer gemak, zonder die enorme concentratie nog nodig te hebben voor ieder woord en elke handeling. Eindelijk kon ik aan de boterhammen beginnen, want eerst mocht dat niet omdat die de opname van de dextrotabletten zouden vertragen. Wat smaakten ze goed na die eindeloze, vies zoete dextro-klontjes... Probeer maar eens een hele suikerpot leeg te eten!
Op een gegeven moment was de strijd klaar. Want het voelde alsof ik een gevecht had geleverd. Zo veel focussen, ik was bekaf. Ik was zo blij en opgelucht dat ik mijn moeder bij me had gehad, en dat ik - toevallig - meer dan een half rolletje dextro in mijn tas had zitten. Ik weet niet hoe ik me thuis gered zou hebben, en of ik überhaupt mijn hoogslaper uit had kunnen komen in zo'n toestand. Al met al had het meer dan een half uur geduurd om weer een veilige bloedglucose te krijgen, en heb ik 24 dextro, een appel en vier boterhammen moeten verorberen om dit spuitfoutje op te lossen.
Ten slotte, moest ik ook nog spuiten. Want al die Novorapid heeft me wel een avontuurtje gegeven, maar 13 eenheden Levemir heb ik ook gewoon nodig. Uiteindelijk kon ik met een gerust hart weer naar bed, met vele dekens omdat mijn lichaam nauwelijks de kracht meer had om op te warmen, maar toen sliep ik als een blok tot laat op de zondagochtend.

Enkele screenshots van mijn metingen:



Sporten: de conditie van een diabeet

Op het moment dat ik diabetes kreeg, sportte ik al redelijk veel. Ik ging een aantal keer per week naar de sportschool om allerlei lesjes te volgen: zumba, yoga, kickfun, noem maar op. Aangezien ik me nog niet bewust was van mijn ziekte en geen insuline spoot, zou je denken dat ik me erg moe en energieloos had gevoeld. Waarom? Omdat je lichaam insuline nodig heeft om de suikers (energie) uit je bloedbaan te halen. Als dat niet kan, moet het lichaam keihard werken op langzame vetverbranding.
Maar ik was me van geen kwaad bewust. Eigenlijk sportte ik pas sinds een half jaar weer, na een lange periode waarin de enige beweging die ik kreeg het fietsen van hot naar her was. En gedurende dat half jaar vertoonde ik ook al andere symptomen van diabetes, dus feitelijk was ik al ziek. Zodoende had ik geen vergelijking, en merkte ik niks van extra vermoeiing. Wat onbewust wel gebeurde, vermoed ik, is dat mijn lichaam onder de barre omstandigheden van insulinetekorten zich een superconditie ontwikkelde.
Daar kwam ik achter toen ik eenmaal weer ingesteld was op insuline. Op een nieuwe sportschool deed ik een conditietest en de uitstag was "Uitstekend", waar ik nogal verbaasd over was, want zó erg had ik me het afgelopen half jaar ook weer niet uitgesloofd. En als ik een rondje buiten ging rennen, kon ik zonder problemen een uur door blijven rennen, zonder enige ervaring. Dat werkte allemaal erg motiverend en ik ging steeds vaker rennen of naar de sportschool, totdat mijn knie moeilijk ging doen en de lol er weer van af was.

Er wordt veelvuldig gezegd dat sport heel goed is voor mensen met diabetes. Dat heeft meerdere redenen. Ten eerste, als je je lichaam in een goede conditie houdt, vermijd je de complicaties die je later in je leven kunt krijgen, complicaties die vaak te maken hebben met bloedsomloop en -vaten, en waar je gevoeliger voor bent als je bijvoorbeeld overgewicht hebt. Ten tweede heeft regelmatige beweging ook een bijzonder positieve invloed op je insuline-instelling: de insuline is namelijk veel werkzamer als je beweegt, en dus hoef je minder eenheden te spuiten, en dat levert weer minder schommelingen op in je bloedsuiker. Al met al heb je dus minder last van hypers en hypo's en maakt het je leven weer een stukje normaler.
Het is echter wel even uitzoeken, als je met sport of met insuline begint, hoe deze factoren invloed hebben op elkaar. Ben je hier nog niet aan gewend, dan kan het even spannend zijn, want het is gewoon een kwestie van uitproberen. Je leert van de ervaring, maar dan moet je die wel opdoen, ook al heb je kans op hypo's en hypers.

Ik kan me mijn eerste paar keer sporten na de opname in het ziekenhuis nog goed herinneren. Ik vond het ontzettend spannend, gezien mijn geringe ervaring met hypo's en de wetenschap dat ik er nu één zou kunnen krijgen. Ik wist dat ik voor het eten - als ik daarna ging sporten - minder insuline moest spuiten, en dus deed ik twee eenheden minder. Ook at ik een extra liga vlak voor het sporten, voor de zekerheid. Bloed prikken en noteren deed ik vóór, tijdens (na 30 minuten) en na het sporten, zodat ik goed in de gaten kon houden wat er gebeurde. De eerste keer ging ik naar yoga met een vriendin, en we hadden de instructrice ingelicht. Gelukkig ging dit helemaal goed, het was dan ook geen intensieve les vol beweging en koolhydraatverbranding. De keer daarop ging ik naar Zumba, een les waarin veel latijnsamerikaanse dancemoves worden gebruikt als aerobicmateriaal. Dit zag ik eigenlijk ook niet als iets intensiefs, maar achteraf gezien: het is een les waarbij je continue al je spiergroepen aanspreekt en dat door de lol ervan tracht te vergeten.
Het prikken na 30 minuten bleek geen onverstandige keuze te zijn. Ik zat op een bloedwaarde van 4.2 mmol/L, en dat zou nog in rap tempo doordalen. Ik nam meteen druivensuiker van Dextro energy, en nog weer een stuk liga. Ik zat ontzettend in dubio, want ik vond het verschrikkelijk om de les niet af te maken, voelde me als een soort van watje aangezien ook niemand in de zaal op de hoogte was deze keer. Ik wachtte vijf a tien minuten om mijn bloedsuiker weer te laten stijgen, en ging daarna toch weer meedoen, weliswaar onzeker en zonder volle 100% inzet. Bij de meting achteraf zat ik juist weer een beetje hoog, maar dat vond ik toen niet zo erg.
Zo verlaagde ik keer op keer mijn dosis insuline met sporten, ook op aanraden van de diabetesverpleegkundige, en uiteindelijk bleek dat ik maar twee eenheden insuline nodig had voor het avondeten, hoe koolhydraatrijk ook. Ook merkte ik verschillen in de tijdstippen van het sporten: als ik na het avondeten sport werkt het heel anders dan bijvoorbeeld in de ochtend of eind van de middag. Op dit moment, nu ik al tien maanden diabetes heb, weet ik het nog lang niet altijd zeker. Maar ik ben niet meer bang voor hypo's (aangezien ik die al vaak genoeg heb gehad) en ik hoef ook niet overdreven vaak meer bloed te prikken: dat doe ik tijdens het sporten alleen nog maar als ik me een beetje gek voel en zekerheid nodig heb. Want in de groffe lijnen kan ik nu wel voorspellen want mijn bloedsuiker doet.

Diabetes en risicoziekten: Coeliakie (gastblog)

Een poosje terug ben ik via mijn blog in contact gekomen met een meisje dat ook diabetes heeft. Ondanks dat we bij elkaar op school hadden gezeten, wist ik dat niet van haar. We hebben een paar keer afgesproken (gezellig samen insuline spuiten voor het eten), maar Maartje vertelde me dat ze er nog een ziekte bij had gekregen: coeliakie. Omdat dit een ziekte is waar je als diabeet verhoogde kans op hebt, heb ik haar gevraagd een stukje voor mijn blog te schrijven. Lees hier haar verhaal: 

Als diabetespatiënt heb je niet alleen te maken met je diabetes, je wordt ook herhaaldelijk gewezen op alle complicaties en ziekten waar je een verhoogd risico op loopt. Dat is een waslijst vol, variërend van blaasontsteking tot blindheid of depressiviteit. Gelukkig is een groot deel van deze risico’s terug te brengen tot ‘bijna normaal’ bij een goede instelling en regulatie van je suikers. 

Helaas is dit niet het geval voor een kleinere groep risico-ziekten, zoals coeliakie (spreek uit: seulieaakíe). Coeliakie ontstaat uit een zelfde soort afwijkend gen als diabetes, dus laten we zeggen dat als je een diabetesgen met je meedraagt, de kans groter is dat het zusje coeliakie in een ander gen verstopt zit. Bij mij werd op twaalfjarige leeftijd diabetes type I ontdekt en weer 12 jaar later, op 24-jarige leeftijd coeliakie. Ik ben overigens niet van plan hier een twaalfjarige traditie van te maken. 

Coeliakie staat in de volksmond beter bekend als glutenallergie. Hoewel dit eigenlijk twee verschillende dingen zijn, coeliakie is namelijk een auto-immuun ziekte en geen allergie, komt het er wel op neer dat je geen gluten mag eten. Toen ik 16 jaar was, waren de antistoffen in mijn bloed die de aanwezigheid van coeliakie aangeven al te hoog. Om zeker te zijn van de diagnose moest eerst gekeken worden door middel van een endoscopie of de darmwand inderdaad aangetast was. Gelukkig was ik onder narcose want ik schijn te hebben gepraat, gespuugd en mijn eigen infuus eruit te hebben getrokken. Ik geloofde er niet in en ik wilde er niet in geloven, en hierin werd ik bevestigd: uit het onderzoek bleek dat er niks aan de hand was. Opgelucht nam ik het leven van alledag weer op en hoewel bij iedere reguliere bloedcontrole dezelfde antistoffen verhoogd voor bleven komen, vond mijn dokter het niet nodig om zorgen te maken. Zijn redenatie was: als je geen klachten hebt, is er geen probleem. Ik had geen klachten, althans dat dacht ik. Achteraf terugkijkend ben ik al sinds mijn puberteit overmatig moe en was ik vaak ziek of leed ik aan de één of andere vage klacht. ‘Het zal de diabetes wel zijn’ dacht ik toen, of ‘zo ben ik nou eenmaal’. Toen ik op vrij late leeftijd overstapte van kinderarts naar internist is het balletje opeens snel gaan rollen. 

Deze dokter merkte al bij de tweede afspraak op dat ik vaak het woord ‘moe’ gebruikte, dat ik in korte tijd enkele kilo’s was afgevallen én dat ik een tekort had aan ijzer. De diagnose coeliakie was, na een dit keer rustig verlopen endoscopie, snel gesteld. De periode daarna was heftig. Aanvankelijk deed het me niet zo veel, ik was ervan overtuigd dat het in ieder geval op geen enkele manier mijn leven zou veranderen. Tot ik ontdekte dat dit leven op geen enkele manier meer hetzelfde is. Een leven waarin spontaan een paar dagen weg gaan, of onvoorbereid ’s ochtends de deur uit lopen geen optie meer is. Waarin eten, niet bereid door jezelf, niet te vertrouwen is. Ik werd moe en in korte tijd begon ik hevig af te vallen. Ik werd ziek en kon niet veel meer doen dan op de bank liggen. Toen ik in één week nog 2 kilo was afgevallen, heeft mijn dokter me naar het ziekenhuis gestuurd. Ik was ondervoed, hoewel ik altijd heel normale porties gegeten heb. De coeliakie had in de loop der jaren mijn darmwand dusdanig beschadigd dat er vrijwel geen voedingsstoffen meer werden opgenomen. Op dit moment, bijna een jaar na dato, functioneert deze darmwand weer voor 100% omdat ik me gehouden heb aan een glutenvrij dieet. Revalidatie van de klap die mijn lichaam gehad heeft gaat nog even door, maar ik voel wel al dat mijn lichaam niet meer de oude zal worden, want beter: de nieuwe.  

Hoe kom ik van een hyper af?

Na de vorige blog over hypers wil ik nog één en ander toevoegen. Natuurlijk hoeven hypers niet altijd te ontstaan uit een slechte insuline-instelling. Het komt bij mij ook regelmatig voor dat ik voor het eten om willekeurige reden geen zin/tijd of mogelijkheid heb om koolhydraten te tellen, en dat ik op de gok mijn insuline spuit. Soms spuit ik dan te weinig.
Twee of drie uur na de maaltijd merk ik dat ongetwijfeld aan een droge mond, en voor de zekerheid controleer ik het door mijn bloedglucose te meten. Een hoge bloedglucose is voor mij dan bijvoorbeeld 12 of 14 mmol/L (de "gezonde" waarden zijn tussen de 4 en de 8 - ter herinnering).
Zo had ik laatst als avondeten een grote pizza besteld, maar spoot ik voor het avondeten iets te weinig. Voor zo'n pizza had ik misschien wel 10 eenheden insuline moeten spuiten, maar ik had er maar 6 of 7 toegediend. Dus inderdaad, even later had ik ontzettende dorst (nu is dat na pizza eten niet geheel ongebruikelijk), en na controle van mijn bloed was ik niet tevreden.
De snelwerkende insuline die je voor het eten spuit, heeft een werkingsduur van ongeveer vier uur, waarbij de piek ligt in de eerste twee uur. Dus voordat die vier uur na toediening om zijn, is er nog insuline actief en daar kan je een beetje mee spelen. Toen ik de pizza had gegeten, had ik ongeveer in het derde uur mijn bloed geprikt. Ik weet dat sport, inspanning of beweging, insuline veel effectiever laat werken. Mijn waarde was hoog, wellicht iets van 14 of 15 mmol/L, maar ik vind het nooit prettig om achteraf bij te spuiten, omdat de insuline werkingsboog niet gelijk opgaat met de opname van koolhydraten, aangezien je niet tegelijkertijd iets eet. Dus los ik het liever op een ander manier op: door me even flink in te spannen. 
Normaal als ik ga sporten spuit ik bij de maaltijd ervoor maar 1 à 2 eenheden snelwerkende insuline. Voor de pizza had ik er al 6 gespoten, en dat is bij beweging al zodanig veel dat het zeer snel het effect bereikt van een dalende bloedsuiker. Dus ik besloot een blokje om te gaan rennen, op volle kracht. Terwijl mijn huisgenoten voor de deur een sigaretje aan het roken waren, sprintte ik om het huizenblok heen en ik was al terug voordat zij klaar waren. Ik had vier minuten gerend en kwam bekaf aan. Een half uur later meette ik mijn bloedsuiker en ja hoor: deze was inmiddels gedaald naar 8 mmol/L, een mooie waarde voor het slapen gaan. Een rondje rennen kan dus zeer effectief zijn bij een hyper.

Dit is de werkingscurve van snelwerkende insuline, in mijn geval Novorapid:

Je kunt je voorstellen dat er bij inspanning in het derde en vierde uur, de werking van de insuline flink verhoogd wordt en dus de suikerspiegel van het bloed verder gaat dalen, in plaats van dat deze redelijk stabiel blijft door de geringe werking zoals je in het grafiekje ziet.

Met deze curve zul je ook veel rekening moeten houden als je gaat sporten, iets dat ik graag doe. Binnenkort zal ik bloggen over hoe sport en diabetes samengaan, en het zelfs allemaal iets gemakkelijker maken!

Het enge van diabetes, part 2: hypers

Een tweede voorbeeld van waar een diabeet mee te maken krijgt, zijn hypers. Tot nog toe dankzij een goede "instelling" en het tellen van koolhydraten heb ik er nog niet veel last van gehad, maar toch kan ik er al wat over zeggen. In het kort is een hyper een te hoge bloedsuiker, boven de 8 mmol/L, omdat de suikers in je bloed niet door je lichaam kunnen worden opgenomen of opgeslagen. Meestal komt dit door een te kort aan insuline. 
Voordat bij mij de diagnose diabetes werd gesteld, had ik eigenlijk continue een hyper. Dat uitte zich bij mij in extreem veel dorst en plassen - het gevoel dat je op korte termijn krijgt als er zoveel suiker in je bloed zit. Het lichaam wil de suikers namelijk wegspoelen, omdat ze deze niet op kan nemen. Ook kan je je erg vermoeid voelen door gebrek aan energie.
Eén van de effecten op langere termijn is daarom ook afvallen, omdat het lichaam de energie uit opgeslagen vet gaat halen. Verder richt het "zoete" bloed ook schade aan aan je organen, vooral de ogen en nieren. Door alle afgezette suikers op mijn netvlies was mijn zicht dus veranderd in die periode (maar door toeval ging ik juist scherper zien en had geen bril meer nodig - iets dat zich helaas herstelde naarmate mijn bloedsuiker weer op orde was).
Deze symptomen had ik natuurlijk al in een eerdere blog beschreven, toen ik vertelde dat ik erachter kwam suikerziekte te hebben. Maar er is natuurlijk wel een groot verschil tussen die ene hele lange hyper vóór de diagnose en de hypers die ik nu kan hebben: ik zie ze in een heel ander perspectief. Destijds had ik er geen flauw benul van, nu weet ik wat ze zijn, wat ze aan kunnen richten en belangrijker: wat ik eraan kan doen.
Het komt veel voor dat diabeten een bloedsuiker boven de 8 hebben. De verhouding insuline/gegeten koolhydraten ligt namelijk heel nauwkeurig en je zit er zó boven. Bovendien merk je het pas als je nog een stukje hoger zit en het al wat langer duurt. Vaak duiken ze de kop op als je insulinebehoefte verandert, en het nog niet lukt om opnieuw in te stellen. Of bij anderen omdat de insuline bijvoorbeeld slecht, of onregelmatig door het lichaam wordt opgenomen. Wanneer het niet lukt om van de hypers af te komen, kan dit tot onzekerheid leiden, frustratie of zelfs dat het je niks meer kan schelen...
Ik heb ook een korte periode gehad dat dit gebeurde. Plotseling zat ik blijvend op een hoge bloedsuiker, terwijl ik heel goed mijn koolhydraten aan het tellen was en niet begreep waarom het nu fout ging. Hieronder zie je in een trendgrafiekje dat ze omhoog schoten:

De hypers zijn de oranje puntjes, de roze puntjes geven hypo's aan die ik kreeg omdat ik juist extra veel insuline voor het eten ging spuiten uit frustratie. Uiteindelijk kwam ik er gelukkig vrij gemakkelijk van af, en dat had te maken met de langwerkende insuline.
Eens per 24 uur, voor het slapen gaan, spuiten we een langwerkende insuline die het hele etmaal duurt, als basis, ook wanneer je niet eet. Ik herleid of de dosering goed is door te kijken naar mijn bloedsuiker voor en na het slapen, die moet namelijk stabiel blijven. Nu merkte ik, als ik 's avonds wel een goede bloedwaarde had en niets gegeten, dat ik 's morgens toch aardig wat punten omhoog was gegaan. Dus probeerde ik het volgende: elke avond verhoogde ik mijn dosis iets, totdat de avond-/ochtendwaarden weer stabiel waren. En dat was een flink verschil nog: eerst spoot ik 8 eenheden langwerkende insuline en uiteindelijk 13 eenheden.
Waarom die insulinebehoefte zo ontzettend omhoog was gegaan? Ik durf het niet met zekerheid te zeggen, maar dat zou heel goed met mijn honeymoonfase te maken kunnen hebben. Dat is de periode waarin "beginnende" diabeten zelf ook nog insuline aanmaken, en daarom gemakkelijk stabiele bloedwaarden weten te houden. Een maand of vier geleden was er tijdens een bloedonderzoek geconstateerd dat er inderdaad ook eigengemaakte insuline in mijn bloed aanwezig was, maar de diabetesverpleegkundige waarschuwde me alvast dat "het van het één op het andere moment over zou kunnen zijn".
Gelukkig hoef ik me dus niet zo veel zorgen te maken over de gevaren van hypers, zoals in het slechtste geval blind worden, niertransplantaties en gevoelloze voeten. In ieder geval niet zolang ik ze kan voorkomen!

Het enge van diabetes, part 1: hypo's

De gevolgen van diabetes zijn overzichtelijk, vooral als je koolhydraten telt en goed ingesteld bent, maar toch zijn er belangrijke risico's aan verbonden. Diabetes wordt niet voor niks van tijd tot tijd gebruikt in films als extra spanningselement (bijvoorbeeld Panic Room en The next three days). Want wat kan er gebeuren? Ten eerste kun je hypo's hebben, als gevolg van de behandeling - namelijk als er meer insuline in je lichaam werkzaam is dan het nodig heeft. Ook zijn er hypers, met als oorzaak het gebrek aan behandeling (insuline), of als deze niet aanslaat. En ten slotte bestaan er nog vele complicaties: vaak zijn dat de lange termijn gevolgen van hypo's en hypers, die dan permanent schade kunnen aanrichten aan je lichaam.

In dit stukje zal ik het over mijn ervaringen met hypo's hebben. Die zijn voor mij het meest vervelend, omdat ze op elk moment kunnen gebeuren en ook de meest duidelijke impact hebben: als ik er één heb mag ik niks doen tot die over is.
In het kort zal ik uitleggen wat een hypo is. Door een overvloed aan insuline of door een te goede werking ervan, daalt de bloedsuiker. Als iemands bloedsuiker onder de 4.0 mmol/l (met die waarde wordt er in Nederland gemeten) komt, kunnen het lichaam en de hersenen niet goed meer functioneren, in meer of mindere mate. Dus dan moet er suiker gegeten worden (bijvoorbeeld dextro, want druivensuiker wordt ontzettend snel in de bloedbaan opgenomen) en moet er rustig gewacht worden tot het suikerniveau weer in orde is. Als er geen suiker wordt gegeten of er niet voldoende rust wordt genomen kan de bloedsuikerspiegel verder dalen, en dan kan iemand zijn bewustzijn kwijtraken en zelfs in coma raken.
Meestal heb ik hypo's omdat ik mijn insulinedosis verkeerd berekend heb, of na de dosis onverwacht veel beweeg of inspanning verricht. Dit gebeurt bij mij bijna elke week wel één of twee keer. Ik herken het omdat ik me een soort van licht in mijn hoofd voel, afwezig, een soort van "stoned" eigenlijk. Het gevoel is niet vervelend zoals bijvoorbeeld misselijkheid of hoofdpijn, maar ik voel me wel zwak en trillerig. Ook krijg ik het meestal erg warm.
Als het op mijn werk gebeurt, is het nooit zo'n probleem. Dan licht ik een collega in en blijf ik een poosje rustig zitten alvorens ik weer met mijn werkzaamheden doorga. Maar vaak, als ik bijvoorbeeld op de fiets zit of met een andere inspanning bezig ben, herken ik het gevoel niet zo snel. Mijn lichaam en geest hebben de neiging om de inspanning af te maken en geven alles op alles, en als ik dan eindelijk een rustmoment heb, voel ik me doodmoe en slaat de hypo in als een bom. Ik heb dan vaak een bloedsuikerwaarde in de 2 mmol/l, en één keer heb ik zelfs een 1.6 gemeten. Daarom is het heel belangrijk om te allen tijde dextro op zak te hebben. Die keer dat ik op 1.6 zat, was mijn dextro bijna op en had ik te weinig bij me. Gelukkig fietste ik net door de stad en kon ik zo een cafeetje in lopen en om een sinasje vragen. Ik was ontzettend geschrokken, en was blij dat ik dat stukje nog had kunnen lopen. Volgens de barman had ik er lijkbleek uitgezien bij binnenkomst, maar waarschijnlijk kwam dat ook voornamelijk van de schrik.
's Nachts als ik slaap heb ik nooit hypo's, in ieder geval ben ik er nooit van wakker geworden (op die keer in het ziekenhuis na dan). Wel heb ik nachten waarin ik ontzettend veel zweet, en toevallig is dat altijd nadat ik veel insuline gespoten heb. Ik vermoed dat ik dan toch een hypo heb gehad, maar dat mijn lichaam dat zelf heeft opgelost doordat de lever een flinke suikerstoot afgeeft. Een soort intern beschermingsreflex, waar ik later nog wel eens over zal schrijven.
Gelukkig is een hypo bij mij nog nooit zo erg geweest dat ik niet meer kon lopen of zelfs bewusteloos raakte. Ik denk dat dat niet zo gauw voorkomt, en dat er meestal behoorlijk wat tijd overheen moet gaan voordat een hypo zo uit de hand loopt. Er schijnt ook eerst een fase in de hypo te zijn waarin iemand zich extreem raar/dronkenachtig gaat gedragen. Communicatie is dan onmogelijk en de persoon zal wellicht ook geen suiker willen drinken/eten. Achteraf heeft die persoon ook geen herinneringen aan dit voorval, waardoor het vooral heel eng is voor de mensen eromheen, niet voor de diabeet zelf. Waarschijnlijk komt dit eerder voor onder speciale omstandigheden, zoals een zwangerschap of na het drinken van grote hoeveelheden alcohol.
In feite zijn hypo's dus meestal niet zo erg, maar hoe meer ik er heb hoe vervelender ze worden. En dat is vooral omdat het irritant is telkens je bezigheden te moeten onderbreken. Het is stom om niet verder mogen fietsen en twintig minuten pauze te moeten nemen. Maar angst ervoor heb ik niet, want gelukkig is er in de driekwart jaar dat ik diabetes heb, nog nooit iets ergs gebeurd!

Koolhydraten tellen

Als je diabetes krijgt, schieten er als eerste allerlei gedachten door je hoofd, zoals: ik mag nooit meer suiker! Ik moet voortaan een streng dieet volgen! Ik kan niet meer losgaan met sporten! Gedachten die natuurlijk gebaseerd zijn op de vooroordelen die je over diabetes hebt ontwikkeld. Gelukkig valt dat allemaal best mee, zoals je snel zult uitvinden wanneer je alle voorlichting krijgt. Toch zijn er wel degelijk ingrijpende gevolgen op het gebied van eten: je moet namelijk voortaan al je koolhydraten tellen.


Dat koolhydraten tellen gaat nog niet bij elke diabeet van een leien dakje, blijkt uit de verhalen van anderen. Sommige mensen die op jonge leeftijd de ziekte hebben gekregen, bijvoorbeeld tijdens de pubertijd, hadden er niet veel motivatie voor om dit zichzelf aan te leren, en spuiten hun insuline nog steeds op de gok. Vaak levert dit schommelende suikers op, en onzekerheid, je weet immers niet wat je bloedglucose gaat doen.
Ik kreeg diabetes op mijn vierentwintigste, en ik zag het als een uitdaging om meteen zo veel mogelijk inzicht in mijn reacties op insuline te krijgen en mijn bloedsuikers laag en stabiel te houden. Dat wierp zijn vruchten af, mijn eerste HbA1c was 36 en de tweede en laatste die ik gehad heb zelfs 32, en dat zonder al te veel hypo's! Voor de niet-diabeten die dit lezen: dat betekent dat ik bloedsuikerwaardes heb die niet of nauwelijks verschillen van een volledig gezond persoon.
Dus, hoe werkt dat nou, hoe leer je zoiets? Toen ik uit het ziekenhuis ontslagen werd, kreeg ik van de diëtiste een voedingsschema dat ik twee weken lang moest aanhouden. In deze periode waarin ik op gezette tijden gelijke hoeveelheden koolhydraten en insuline gebruikte, kon ik heel overzichtelijk zien hoe mijn bloedsuiker reageerde en zo nodig de dosis insuline aanpassen. Zodra dat stabiel was, kon ik met behulp van alle metingen (en de verpleegkundige) de verhouding insuline-koolhydraten uitrekenen, bijvoorbeeld: per tien koolhydraten spuit ik één eenheid insuline. Met die gegevens kon ik gaan variëren in eten.
Het echte telwerk pik je op door het gewoon veelvuldig en nauwkeurig te doen. Benodigdheden: een weegschaal, een uitgebreide koolhydratentabel (zoals de Eettabel van het voedingscentrum - een goede app voor op mijn telefoon heb ik helaas nog niet gevonden), en het liefst producten waarop het op de verpakking aangegeven staat. Voor elke maaltijd weeg ik alle ingrediënten af en tel ik de koolhydraten op. Zo hoef ik me vervolgens geen zorgen te maken over de te spuiten hoeveelheid en heb ik na het eten vrijwel altijd een mooie bloedsuikerwaarde: tussen de vier en de zeven.
Natuurlijk zijn er dan nog externe factoren waar je rekening mee moet houden. Als je voor het eten namelijk een erg hoge of juist erg lage waarde hebt, zou je de insuline bijvoorbeeld met één eenheid kunnen corrigeren. Ook met extra beweging of sport moet je rekening houden (dus helaas: dit moet je voor het eten dus al bedenken!). Ik spuit namelijk als ik flink ga sporten standaard maar twee eenheden, onafhankelijk van het aantal koolhydraten dat ik eet. Zo voorkom ik dat ik hypo's krijg en dus zou moeten stoppen met sporten. De insuline heb ik echter wel nodig zodat mijn lichaam de suikers uit mijn bloed kan halen, die zijn namelijk een belangrijke energiefactor tijdens de sport. Een andere factor kan het effect van alcohol zijn. Alcohol werkt verlagend op je bloedsuikergehalte, dus als je van te voren al veel (sterke) drank op hebt, is het ook verstandig om je dosis insuline te minderen. Dit geldt ook 's morgens als je de nacht ervoor gefeest hebt! Ga je na het eten pas alcohol drinken, dan vind ik het meestal lekker om daar gewoon wat extra's bij te snacken.


Het koolhydraten tellen kan soms een flinke klus zijn, maar ik heb er door alle inspanning in het begin toch steeds meer handigheid in gekregen. Tegenwoordig gok ik ook steeds vaker, als de situatie niet anders toelaat, en zolang mijn suikers daarbij goed blijven, hoef ik me ook niet onzeker te voelen. Het is namelijk zo vervelend als je op ongeplande momenten in eens twintig minuten niks meer mag doen, om bij te komen van je hypo! Of als je constant boven de 8 zit, je weet dat het fout is en dus raak je daar gefrustreerd over, of het kan je niets meer schelen... Zolang ik het gevoel heb dat ik de baas ben over mijn bloedwaardes en ze onder controle heb, is diabetes nauwelijks een last voor me. En daar ben ik blij om!

Instellen op insuline

Met de afstandsbediening had ik de rugleuning van mijn bed omhoog gedaan. Twee zusters reden me, met het infuus erachteraan, door het ziekenhuis. Terwijl ik zat in mijn veels te ruime T-shirt en al mijn tassen om me heen op bed werd ik naar de Medium Care gebracht, waar ik mijn eerste nacht als diabeet ging beleven.
De Medium Care is een interessante afdeling: er hingen heel veel draadjes (waarvan sommige op mij aangesloten werden), monitors en een apparaat waarmee infuuscocktails konden worden gemixt. Behalve de zoutoplossing sloten ze nu ook insuline op me aan. Hier kreeg ik echt het gevoel dat ik geen kant meer op kon, met al die draadjes aan mijn lichaam. Mijn moeder, broertje en Saskia namen afscheid (het was inmiddels al 11 uur 's avonds), ik kreeg een boterham met kaas en mocht gaan slapen. Ondanks de felle lampen die boven mij nog aanstonden en de rochelende en waarschijnlijk zeer zieke, oude vrouw die naast me lag, was het niet moeilijk om na deze lange dag in slaap te vallen. Alles verwerkend doezelde ik weg.
De volgende herinnering is een beetje wazig. Rond twee uur 's nachts werd ik wakker, alles was kletsnat en ik dacht dat ik in een zwembad zat. Ik voelde aan mijn hoofd en daar lag ook een laag water op. Terwijl ik omhoog keek, keek ik in eens in het gezicht van de zuster. Ik mompelde wat, maakte een opmerking over het water en ze zag dat ik wakker was. Ze liep weg en ik voelde me heel gek, een beetje afwezig, maar niet bang, vooral verbaasd. Ze kwam terug om mijn bloedsuiker te meten met een simpel apparaatje, en ja hoor: 2,8. Dat is onder de vier en dus een hypo. "Je eerste hypo, nou weet je hoe dat is," zei de zuster glimlachend. Ze pakte een zak glucosewater en sloot deze aan op mijn infuus. Hup, gewoon suiker rechtstreeks mijn bloedbaan in. Vrij snel ging ik me beter en helderder voelen, maar wel met een gigantische honger. De zuster vroeg of ik me ook sacherijnig had gevoeld, dat schijnt namelijk ook één van de kenmerken van een hypo te zijn, maar dat had ik gelukkig niet.
Op vrijdag, de volgende dag, mocht ik verhuizen naar de gewone verpleegafdeling en ging het infuus eraf. Weer met bed en al werd ik vervoerd, en ik kreeg een privékamertje met eigen badkamer. Wat een mazzel! Ik bestelde televisie en keek op rtl4 een gezondheidsprogramma dat toevallig genoeg over de alvleesklier ging (in dat orgaan zit de oorzaak van diabetes type 1). Begin van de middag, en moeders was weer van de partij, had ik een afspraak met de diabetesverpleegkundige en vervolgens de diëtiste. De internist kwam ook even kennismaken: een leuke man met wie ik op de één of andere manier op het onderwerp van de boeken van Isabel Allende kwam.

De diabetesverpleegkundige legde me alles uit. Hoe het werkt, waar ik rekening mee moet houden. Ook overhandigde ze me alle spullen die ik nodig had: insulinepennen, naalden, een bloedsuikermetertje met prikpen, allerlei papieren met informatie en een diabetesdagboekje. Ik kreeg instructies wat te doen als ik een hypo (lage bloedsuiker) of een hyper (hoge bloedsuiker) heb. Daarna stelde de diëtiste met mij een een schema op: hoeveel koolhydraten ik mocht eten en op welke tijdstippen. Ze gaf me tips en een boekje om te leren koolhydraten tellen. Het schema was vooral bedoeld voor de eerste paar weken, namelijk om overzichtelijk te kunnen zien of de verhouding tussen de hoeveelheid te spuiten insuline en het aantal koolhydraten dat ik at, klopte. Dat is voor de dokters namelijk in het begin lastig, het is niet meteen duidelijk hoeveel insuline iemand nodig heeft. In het begin - zo komt het op mij over - doen ze maar wat, en kijken ze gewoon hoe het lichaam reageert. Mooi als het goed is, en als het niet goed is dan stellen ze het bij. Dat afstemmen van koolhydraten en insuline heet "instellen". Heel gek dus, maar sindsdien heb ik regelmatig de vraag gehoord: "Ben je goed ingesteld?" en dan moet ik altijd lachen - alsof ik een apparaat ben!
Vanwege diezelfde reden moest ik nog het hele weekend in het ziekenhuis blijven: ik voelde me topfit, maar ze wilden me niet laten gaan voordat ze zeker wisten wat de juiste dosis insuline zou zijn.
Na een ontspannen dagje en nachtje in mijn privé-ziekenhuis-penthouse werd me gevraagd toch naar een zaaltje te verhuizen. Er lag namelijk ergens anders een oude man flink te snurken/rochelen/schreeuwen en die wilden ze even apart zetten, zodat niemand meer last van hem zou hebben. Zodoende ben ik naar een kamer met vier bedden gegaan, en tot mijn verrassing lagen er nog twee jongeren, waarvan één meisje dat sinds vijf jaar ook diabetes type 1 heeft. Zij had nu een complicatie, maar kon mij veel vertellen over het gemak en ongemak van de ziekte. Uiteindelijk kwam het er op neer dat er nog heel veel mogelijk is: ook zij heeft een reislustige ziel en was zonder problemen een poosje naar Zuid-Afrika gegaan.
Toen ik net hoorde dat ik diabetes had, dacht ik dat ik veel dingen niet meer kon eten of drinken. Ook dacht ik dat reizen er niet meer in zou zitten. Door de gesprekken met dit meisje kwam ik er gelukkig snel achter dat dat helemaal niet zo is. Ze deed er heel makkelijk over en dus maakte ik me minder zorgen en begon vooral de positieve dingen te zien. Het accepteren dat ik een diabeet ben is eerlijk gezegd helemaal niet moeilijk voor me geweest.

Op naar de eerste hulp

De telefoon rinkelde. Met enkele gespannen zenuwen gleed mijn vinger over het touchscreen om op te nemen. Inderdaad, de huisarts.

"Ben je nu alleen?" vroeg ze. Ja, dat was ik, en ik ging er bij zitten. Ze vertelde me dat ze de uitslagen van het bloedonderzoek binnen had. "Die hebben het vermoeden van vanochtend bevestigd. Je had gelijk, je hebt nu zulke hoge suikerwaardes in je bloed dat het eigenlijk wel zeker is: je hebt diabetes, type 1."

De tranen beginnen over mijn wangen te vallen terwijl ze verder vertelt. Ze begint me uit te leggen wat het ongeveer inhoudt. "Doe nu eerst rustig aan, laat het allemaal even bezinken. Bel straks iemand op, bijvoorbeeld je moeder, die met je mee kan gaan naar het ziekenhuis. Waarschijnlijk moet je daar een paar nachten blijven." Kan ik niet pas volgende week naar het ziekenhuis? Ik moet werken dit weekend, en ik loop er toch al een half jaar mee! "Het is met zulke bloedwaardes onverantwoord om niet te gaan, je hebt een waarde van 30 terwijl dat tussen de vier en de zeven zou moeten zijn. Bereid je maar voor dat er een aantal dingen gaan veranderen de komende tijd, je zult moeten gaan letten op je eten, je zult waarschijnlijk vier keer per dag moeten gaan spuiten," (grote snik) "maar bovenal moet je verantwoordelijkheid nemen voor jezelf." Met alle geduld van de wereld en ontzettend vriendelijk legt ze me nog een aantal dingen uit, en vooral dat ik het allereerst maar over me heen moet laten komen, want ik zal een stortvloed aan informatie krijgen de komende dagen. Verder zal zij bellen met de eerste hulp van het ziekenhuis, zodat ze me daar verwachten. Dan hangen we op.

Omdat ik alleen thuis dacht te zijn, stond ik mezelf toe om het even uit te brullen. Toch kwam er algauw een huisgenootje, dat ik niet zo goed kende, aanrennen. Zij was waarschijnlijk nog meer in shock dan ik, en dus kalmeerde ik snel en legde haar kort uit wat er aan de hand was. Daarna begon ik te bellen met de belangrijkste personen: mijn moeder, mijn broertje en mijn beste vriendin. Mijn vader was op cursus en dus onbereikbaar. Ze zouden er allemaal zo snel mogelijk aankomen om bij me te zijn in het ziekenhuis.
Mijn broertje haalde me op. Het duurde best wel even voordat hij er was en ik was heel blij eindelijk iemand te zien. Voor het ziekenhuis pakte ik een flinke tas in: kleding, een badjas, douchespullen en een laptop met films. We gingen naar het Kennemer Gasthuis in Haarlem en op de parkeerplaats vond ik ook mijn geschrokken moeder en mijn vriendin. Terwijl we liepen naar de ingang rookte ik mijn laatste sigaret, omdat ik al gelezen had dat roken en diabetes een zeer slechte combinatie is.
Nadat ik me gemeld had, moesten we wachten. Uiteindelijk werd ik geroepen en in eerste instantie mocht alleen mijn moeder mee. Ik moest op zo'n eerste hulp bed/plank gaan liggen, er werd weer bloed afgenomen, er werden allerlei testen gedaan, en toen moest ik aan het infuus. Het was een heel gekke ervaring, mijn eerste infuus, en ook al ben ik totaal niet bang voor naalden was het toch vreemd om zo'n slangetje mijn pols in te zien gaan. Eerst dacht ik dat ze de naald hadden laten zitten en ik mijn pols niet kon buigen, maar het bleek dat alleen een buigzaam plastic buisje bleef zitten. Zo kreeg ik een continue toevoer van zout water binnen uit zo'n grote zak dat ze aan het kapstok-achtige ding naast me hadden gehangen. Weer moesten we wachten en mijn broertje en vriendin mochten bij me komen, in het rustige kamertje waar ik lag.

Hoewel ik nog nauwelijks van de schrik bekomen was, werd het hele ziekenhuis bezoek vanaf dat moment een positieve ervaring. Er kwamen zoveel nieuwe dingen op me af, dat het eigenlijk best interessant was. Bovendien werd mijn broertje melig van verveling en begon overal aan en aan elk apparaat te frummelen, totdat hij zelfs mijn infuus wist stil te zetten! "Eh, dokter..." riep hij om de deurpost.

Het toppunt van hilariteit beleefden we toen een zuster me in het bijzijn van mijn moeder allerlei persoonlijke vragen begon te stellen, die ik maar al te eerlijk antwoordde natuurlijk. Mijn broertje Rob en vriendin Sas konden hun lachen moeilijk inhouden... Toen de zuster later weer weg was, volgde er een belangrijke foto-shoot voor facebook en pas heel laat werd ik opgehaald door een groot comfortabel bed, waar ik op mocht gaan liggen en mee door het hele ziekenhuis werd gerold, naar de Medium Care, waar dan eindelijk de insuline aan mijn infuus werd gekoppeld en ik mijn eerste nacht als officiële diabeet mocht gaan beleven... 

De symptomen

Wanneer het allemaal precies begonnen is, weet ik niet, maar zo halverwege 2011 werd ik er me bewust van dat ik toch wel heel vaak een droge mond had en veel dorst. Ik had water nog nooit zo lekker gevonden en hing eindeloos met mijn mond open onder de kraan. Ik zat er zeker niet mee, ik dacht: goed dat ik eindelijk zo veel drink, en toen ik ook nog eens begon af te vallen relateerde ik dat aan mijn waterconsumptie. Daarbij was ik begonnen met sporten en zat ik erg lekker in mijn vel. Misschien ging er wel een belletje rinkelen, want ik kan me herinneren dat ik "dorst" een keer gegoogled had, maar mijn conclusie naar aanleiding daarvan was alleen maar dat ik door een fase ging en dat het waarschijnlijk iets positiefs was.

Ik woog me zelden: alleen bij mijn moeder, omdat zij een weegschaal heeft. Dat ik eigenlijk best veel afviel had ik dus niet in de gaten, en de complimentjes over mijn platte buik maakten me vrolijk, maar meer ook niet. Ik kreeg meer trek in snoep en cola en coolbest en gaf daar ook honderduit aan toe, aangezien het toch wel kon. Vreemd, want normaal gesproken at ik vooral hartige snacks en dronk ik eerder thee.
Toen ik uiteindelijk 57 kilo woog, begon ik me licht zorgen te maken. Op dat moment zat ik ongeveer acht kilo of meer onder "mijn" gewicht, hoewel ik nog steeds een gezond BMI had. Ik had ook enkele andere klachten: onder andere dat mijn zicht was veranderd. Ik zag weer scherp en had ik mijn bril niet meer nodig, maar zag in de schemering wel een soort schaduw die bewegende dingen achtervolgde (achteraf blijken dat de suikers te zijn die op je netvlies zitten, hierdoor wordt het licht vertraagd gezien). Ook zag ik een beetje dubbel als ik vanuit mijn ooghoek naar rechts keek, wat me nogal vreemd voorkwam. Toch waren deze dingen te miniem om aan de bel voor te trekken. 
Tot op een dag halverwege november. Nietsvermoedend was ik aan het googelen op een infectie waarvoor ik behandeld was en die toch telkens terugkwam, en ik las ergens dat diabetes een oorzaak kon zijn van terugkomende kwaaltjes. Het woord "diabetes" was gehyperlinkt en toen ik er op klikte kwam ik op een pagina met de symptomen. Tot mijn schrik zag ik dat ik al maanden last had van meerdere van de benoemde zaken en nogal ongelovig besefte ik me dat ik best diabetes zou kunnen hebben. Ik belde de dokter om - nog huilend - een afspraak te maken en aan het eind van de week was ik aan de beurt. Eigenlijk bleef ik tot die tijd denken dat het waarschijnlijk toch iets anders zou zijn en ik vertelde mijn vermoeden aan slechts één vriendin.
Op donderdag 24 november 2011 kwam ik bij mijn huisarts, een vriendelijke en zorgzame vrouw. Ik vertelde haar mijn vermoeden en over de klachten, en ze sprak uit dat dat allemaal wel op één ding wees. Met spoed liet ze me een bloedonderzoek doen, "cito" schreef ze bovenaan het formulier, wat betekende dat ze 's middags de uitslag zou krijgen. Ik verwachtte niks, ik voelde me prima, niet moe, alhoewel anderen me er wel moe vonden uitzien. Op eigen houtje ging ik naar de kerk in mijn buurt waar ze bloed afnamen, ik besprak alles per telefoon met die ene vriendin, en stuurde smsjes naar mijn ouders over dat ik ze die avond "misschien iets belangrijks" moest vertellen. Verder kocht ik in de Dekamarkt een aantal puddingbroodjes en een pak sap, onder het mom van: nu kan het nog.
Iets tegen vijven rinkelde mijn telefoon, nummer onbekend, zoals de huisarts altijd belt...