Diabetes en risicoziekten: Coeliakie (gastblog)

Een poosje terug ben ik via mijn blog in contact gekomen met een meisje dat ook diabetes heeft. Ondanks dat we bij elkaar op school hadden gezeten, wist ik dat niet van haar. We hebben een paar keer afgesproken (gezellig samen insuline spuiten voor het eten), maar Maartje vertelde me dat ze er nog een ziekte bij had gekregen: coeliakie. Omdat dit een ziekte is waar je als diabeet verhoogde kans op hebt, heb ik haar gevraagd een stukje voor mijn blog te schrijven. Lees hier haar verhaal: 

Als diabetespatiënt heb je niet alleen te maken met je diabetes, je wordt ook herhaaldelijk gewezen op alle complicaties en ziekten waar je een verhoogd risico op loopt. Dat is een waslijst vol, variërend van blaasontsteking tot blindheid of depressiviteit. Gelukkig is een groot deel van deze risico’s terug te brengen tot ‘bijna normaal’ bij een goede instelling en regulatie van je suikers. 

Helaas is dit niet het geval voor een kleinere groep risico-ziekten, zoals coeliakie (spreek uit: seulieaakíe). Coeliakie ontstaat uit een zelfde soort afwijkend gen als diabetes, dus laten we zeggen dat als je een diabetesgen met je meedraagt, de kans groter is dat het zusje coeliakie in een ander gen verstopt zit. Bij mij werd op twaalfjarige leeftijd diabetes type I ontdekt en weer 12 jaar later, op 24-jarige leeftijd coeliakie. Ik ben overigens niet van plan hier een twaalfjarige traditie van te maken. 

Coeliakie staat in de volksmond beter bekend als glutenallergie. Hoewel dit eigenlijk twee verschillende dingen zijn, coeliakie is namelijk een auto-immuun ziekte en geen allergie, komt het er wel op neer dat je geen gluten mag eten. Toen ik 16 jaar was, waren de antistoffen in mijn bloed die de aanwezigheid van coeliakie aangeven al te hoog. Om zeker te zijn van de diagnose moest eerst gekeken worden door middel van een endoscopie of de darmwand inderdaad aangetast was. Gelukkig was ik onder narcose want ik schijn te hebben gepraat, gespuugd en mijn eigen infuus eruit te hebben getrokken. Ik geloofde er niet in en ik wilde er niet in geloven, en hierin werd ik bevestigd: uit het onderzoek bleek dat er niks aan de hand was. Opgelucht nam ik het leven van alledag weer op en hoewel bij iedere reguliere bloedcontrole dezelfde antistoffen verhoogd voor bleven komen, vond mijn dokter het niet nodig om zorgen te maken. Zijn redenatie was: als je geen klachten hebt, is er geen probleem. Ik had geen klachten, althans dat dacht ik. Achteraf terugkijkend ben ik al sinds mijn puberteit overmatig moe en was ik vaak ziek of leed ik aan de één of andere vage klacht. ‘Het zal de diabetes wel zijn’ dacht ik toen, of ‘zo ben ik nou eenmaal’. Toen ik op vrij late leeftijd overstapte van kinderarts naar internist is het balletje opeens snel gaan rollen. 

Deze dokter merkte al bij de tweede afspraak op dat ik vaak het woord ‘moe’ gebruikte, dat ik in korte tijd enkele kilo’s was afgevallen én dat ik een tekort had aan ijzer. De diagnose coeliakie was, na een dit keer rustig verlopen endoscopie, snel gesteld. De periode daarna was heftig. Aanvankelijk deed het me niet zo veel, ik was ervan overtuigd dat het in ieder geval op geen enkele manier mijn leven zou veranderen. Tot ik ontdekte dat dit leven op geen enkele manier meer hetzelfde is. Een leven waarin spontaan een paar dagen weg gaan, of onvoorbereid ’s ochtends de deur uit lopen geen optie meer is. Waarin eten, niet bereid door jezelf, niet te vertrouwen is. Ik werd moe en in korte tijd begon ik hevig af te vallen. Ik werd ziek en kon niet veel meer doen dan op de bank liggen. Toen ik in één week nog 2 kilo was afgevallen, heeft mijn dokter me naar het ziekenhuis gestuurd. Ik was ondervoed, hoewel ik altijd heel normale porties gegeten heb. De coeliakie had in de loop der jaren mijn darmwand dusdanig beschadigd dat er vrijwel geen voedingsstoffen meer werden opgenomen. Op dit moment, bijna een jaar na dato, functioneert deze darmwand weer voor 100% omdat ik me gehouden heb aan een glutenvrij dieet. Revalidatie van de klap die mijn lichaam gehad heeft gaat nog even door, maar ik voel wel al dat mijn lichaam niet meer de oude zal worden, want beter: de nieuwe.