woensdag 23 januari 2013

1 jaar diabetes (and counting)

Op zaterdag 17 november was het precies één jaar geleden dat er bij mij diabetes type 1 geconstateerd werd. Hier op mijn blog lees je de ervaringen van hoe ik in het ziekenhuis werd opgenomen, en hoe ik leerde ermee om te gaan. Uit mijn verhalen kun je een hoop positivisme opmaken, ik heb nergens geschreven dat ik er eigenlijk flink de balen van had of iets in die trend. Dat gevoel is oprecht: ik ben nooit kwaad geworden om mijn diabetes, vanaf dag één kon ik het al accepteren als een onderdeeltje van mij. Maar als nieuwigheid is zo'n ziekte - waar je je in eerste instantie niet beroerd van voelt noch ziek, best spannend: het is interessant, geeft gespreksstof en het is altijd gerechtvaardigd om om aandacht te vragen als je denkt dat er iets is. Maar hoe is het na één jaar, als de gewenning intreedt?

Wennen aan diabetes, ja dat gebeurt heel snel. Maar wat betekent dat voor mij? De zin om iedereen er uitgebreid over te vertellen neemt iets af, vooral omdat ik dat inmiddels al honderd keer heb gedaan, maar daar ga ik desondanks wel mee door. Het aantal keer dat ik mijn bloedsuiker per dag meet, is wel gedaald. Ik heb een soort vertrouwen gekregen in mijn eigen wetenschap van hoe mijn bloedsuiker zich gedraagt, en meet in principe alleen als ik daar onzeker over ben, of als ik het zeker moet weten om een beslissing te kunnen nemen: suiker eten voordat ik op de fiets stap of niet?
In koolhydraten tellen ben ik steeds beter geworden: ik maak vaak nog wel gebruik van de weegschaal (als ik thuis ben), en anders kan ik het redelijk inschatten. Ik zoek alleen nog de koolhydraten op van producten die ik zelden eet. Maar ik maak dus altijd wel een berekening ervan, ik spuit nooit zonder eerst het aantal koolhydraten vastgesteld te hebben in mijn hoofd!
Het meest heikele punt is insuline spuiten. Dat is routine geworden, en ik doe het vaak zonder erbij na te denken, bijvoorbeeld tijdens het kletsen. Dat is het moeilijkst voor me, want het zijn wel medicijnen die me bij verkeerd gebruik schade aan zullen richten! Ik kan ook erg boos worden op mezelf als ik ze (bijna) verkeerd gebruik. In mijn eerdere blog beschreef ik de heftige hypo die ik kreeg toen ik 's nachts de spuiten had verwisseld zonder het door te hebben. Je zou denken: dat doe je maar één keer, maar niets is minder waar. Afgelopen tijd is het me nog twee keer gebeurd... Beide keren spoot ik op de "automatische piloot", terwijl mijn gedachten ergens anders waren (misschien bij de jongen die ik leuk vind? haha).
De eerste keer had ik mazzel dat ik nog niet sliep en de hypo dus eerder voelde aankomen (niet bij 1.4 mmol/L maar 3.6 mmol/L - het moet eigenlijk minstens 4.0 zijn). Ook stond er toevallig een grote doos popcorn voor mijn neus met een inhoud van ongeveer 130 koolhydraten - precies wat ik nodig had. Niet eerder had ik zo snel een doos popcorn kunnen verorberen. Lang leve het kerstpakket, trouwens.
De laatste keer dat het gebeurde, zag ik het mezelf doen: ik haal de naald uit mijn been en besef me dat de kleur van de insulinepen niet klopt. De situatie was echter lastiger: ik was niet thuis, maar zat 's avonds laat in de trein, en waar kan je dan eten krijgen? Terwijl ik in een soort van paniek raakte, kon ik nog net op tijd de trein uit springen voordat hij van Amsterdam CS vertrok - een station waar eventueel nog iets open zou kunnen zijn op maandagavond half twaalf.
Veel te overstuur liep ik de Julia's in, de stations-pastatent die inderdaad nog open was en ik zeg hardop: "ik zit met een probleem, ik heb diabetes en net de verkeerde medicijnen gebruikt!", waarop de jongen achter de kassa zichtbaar schrikt, zijn arm opzij uitsteekt en zegt: "daar is de EHBO!". Ik dacht: "nee, nee", en probeerde mezelf en de jongen te kalmeren om vervolgens uit te leggen dat ik koolhydraten nodig had, dat er in pasta koolhydraten zit, maar dat ik ze wel moest tellen. Een portie pasta bleek nog niet half genoeg voor wat ik nodig had, maar twee porties leek me veels te veel - ik had al een maaltijd gegeten die avond natuurlijk. Dus ik kocht een bakje pasta, en de jongen bracht me op het idee om ook nog een halve liter cola te nemen: dat is dan weer het mooie van het gebeuren (voor het laatst dat ik een halve liter cola kon drinken was in het pré-diabetestijdperk, meer dan een jaar geleden dus!). Ik kreeg van hem zijn personeelskorting, en nadat ik alles opgeschrokt had, nam ik de volgende trein om toch nog thuis te komen. Van de cola, die heel snel in je bloed opgenomen wordt, had ik onderweg een hele hoge piek in mijn bloedsuiker (18 mmol/L, het moet eigenlijk niet hoger dan 7 of 8 mmol/L zijn), maar dat bleek geen overbodige luxe te zijn. Na het fietsen van station Haarlem naar huis, had de beweging in combinatie met de overdosis insuline alweer een daling ingezet en zat ik binnen een half uur op 9 mmol/L. Ik maakte nog een tosti, maar na een uur zat ik toch op 4.4. Nog wat popcorn (er stond nog een doos) en een aantal dextro's verder, durfde ik te gaan slapen. Ondanks al dat eten had ik toch nog een nachtelijke hypo gehad, want 's morgens was mijn bed doorweekt van het zweet.
Je kunt je misschien wel voorstellen dat het, ook als het goed gaat, beangstigend kan zijn dat ik me zo makkelijk vergis: want stel, er is geen eten in de buurt... Goed, ik kan altijd nog 112 bellen, maar liever komt het daar niet van natuurlijk. Ach, waarschijnlijk zijn er nog wel meer oplossingen.
Ik heb mede vanwege deze vergissingen nu insulinepennen gekregen met geheugenfunctie: een beeldschermpje laat zien hoeveel insuline en hoe lang geleden je gespoten hebt. Ik hou zo van diabetes-gadgets!




woensdag 14 november 2012

Young Voices en Wereld Diabetes Dag

De afgelopen twee weken stonden voor mij geheel in het teken van diabetes. Natuurlijk is diabetes altijd prominent op de voorgrond aanwezig, omdat ik voor mezelf moet zorgen, maar nu wilde ik het meer naar buiten brengen, en zo ook in contact komen met andere mensen die met diabetes te maken hebben.Een periode terug had ik de Young Voices benaderd. Zij zijn een jongerenpanel van diabetici, die eraan werken om zoveel mogelijk een stem te laten horen over onze situaties. Ik hoorde over hen via de site, waarop zij ieder hun verhaal vertellen, en bovendien ook persoonlijke en interessante filmpjes hebben gemaakt over verschillende diabetes onderwerpen en issues. Op die manier waren zij één van de eersten die mij emotioneel en ook praktisch steunden. Het was me namelijk nog niet gelukt veel verhalen op internet te vinden van lotgenoten, laat staan van mijn leeftijd. Ik vond het zo interessant en werd er dusdanig door geraakt dat ik het ook belangrijk vond de site aan veel mensen om mij heen te laten zien.En nu ben ik zelf een Young Voice! Na een kennismakingsgesprek met de vrouw die Young Voices zes jaar terug in Nederland heeft opgezet en bij de belangrijkste insulineleverancier ter wereld werkt, namelijk Novo Nordisk, een bedrijf dat zich erg inzet voor diabeteszorg, kon ik meteen aan de slag door de media te benaderen en zo de aandacht op diabetes te vestigen. Daarom ben ik deze week geïnterviewd door het Haarlems Weekblad, zie de volgende link: http://www.dichtbij.nl/zuid-kennemerland/lifestyle/zorg-en-welzijn/artikel/2468846/haarlemse-in-het-zonnetje-op-wereld-diabetes-dag.aspx
Binnenkort komt ook mijn profiel op de Young Voices-website te staan, en krijg ik wellicht de kans om net als sommige anderen een filmpje te maken. Dat zou super zijn, want film maken is een grote hobby van me.

Mijn eerste echte klus was vandaag, 14 november, op Wereld Diabetes Dag. Om de aandacht hierop te vestigen was er een publieke stunt bedacht met "naakte" dansers, waaromheen ik en een paar andere Young Voices aan het flyeren waren en er zo veel mogelijk over vertelden:



Ik heb er nog een filmpje van gemaakt dat ik zal plaatsen als het af is.
Al met al een enerverende periode nu, en een ontzettend leuke ervaring. Het is fijn om zelfs onbekenden er over aan te spreken, en af en toe ook hun ervaringen met diabetes te horen. Sommige mensen waren ontzettend enthousiast over dit initiatief en lieten hun waardering blijken. Anderen waren vooral nieuwsgierig naar die gekke pakken en pakten de folder aan om er meer over te weten te komen, precies de bedoeling!
Hart van Nederland en AT5 waren ook een kijkje komen nemen, en verder in de verschillende steden die we hebben aangedaan (Den Haag, Utrecht en Amsterdam) was er lokale pers aanwezig. Een zeer geslaagde dag voor diabetes!

Werp ook een blik op de site van Young Voices, waar binnenkort mijn profiel op te zien is:

donderdag 1 november 2012

Diabetes en alcohol

Bijna een jaar geleden, toen ik er net achter kwam dat ik diabetes had, heb ik gedurende de eerste paar weken gedacht: jeetje, nooit meer bier! Ik was echt een biermeisje, gek op ijskoude pilsjes. Ik hield ook van wijn, maar ja, bier weet je, dat is gewoon fijn. Het blijft het gezelligste drankje in de kroeg. 
In mijn eerste gesprekken met de diabetesverpleegkundige en de diëtiste, bleef alcohol nog een beetje mysterieus. Er werd me gewezen op het aantal koolhydraten in bier en wijn (of zocht ik dat zelf meteen op?), namelijk 7 in een glas bier en slechts 1 in witte wijn. Ze vertelden me dat iedereen op verschillende drankjes anders kan reageren, maar dat alcohol over het algemeen een verlagend effect op je bloedsuiker heeft. Het meisje tegenover me op de slaapzaal - dat al sinds vijf jaar diabetes had en nu vanwege een complicatie was opgenomen - vertelde me dat ze soms wel bier dronk, maar dan van te voren extra moest spuiten.
Al met al, ik moest het voor mezelf maar gaan uitzoeken. Ik lette aanvankelijk vooral op het aantal koolhydraten per alcoholische versnapering, want ik durfde toen nog alleen witte wijn aan. En hoe! Direct na het ontslag uit het ziekenhuis heb ik dat gevierd met mijn lieftallige huisgenoten onder het genot van een flesje chardonnay. Al snel kwam ik erachter dat mijn bloedsuikers keurig bleven, zelfs als ik er wat bij snaaide. Ik kon gewoon mee-eten uit de chips-schaal, zonder hier extra voor te hoeven spuiten.

Het heeft misschien een maand geduurd voordat ik toch weer met bier begon. We waren in de kroeg, en ik was het zat om als enige van die smerige kroegwijntjes te moeten drinken. En ik wilde als iemand een rondje bier ging halen, ook gewoon kunnen aanpakken. Dus dat deed ik voorzichtig, beginnend met één, twee biertjes. Daarna moest ik natuurlijk meten.
Wat dat betreft, eigenlijk was alles in die periode gewoon een test: iets uitproberen en vervolgens meten. Na deze eerste twee biertjes sinds de diagnose, zat ik op een bloedsuiker van 15 mmol/L. Boven de 8, en dus veel te hoog. Maar goed, ik moest het ervaren om het te weten. En, gek genoeg, toen ik 's nachts thuis kwam, zat ik weer op een mooie bloedsuiker. Sindsdien, als ik bier drink en mijn bloedsuiker meet, geef ik in mijn apparaatje altijd aan dat het om een "bierpiek" gaat, en eerlijk gezegd besteed ik er niet zo heel veel aandacht aan. In zulke gevallen is de hoge bloedsuiker altijd van korte duur, en hoe meer ik ervan drink, hoe minder het wordt.

Qua drinken, ook non-alcoholisch, is het voor mij sowieso lastig geworden: want fruitsapjes en frisdranken hebben altijd te veel suiker om als tussendoortje te nemen, en light-dranken vind ik ronduit smerig. Het gevolg is dat ik voornamelijk water drink, thee op mijn werk, en verder een enkele keer tomatensap met tabasco. Cocacola mis ik soms heel erg, maar het is niet anders. Frisdranken zijn nu eenmaal uit den boze.
Aan het eind van de afgelopen lente ging ik echter een keer in Amsterdam stappen. 's Middags hadden een vriendin en ik ons al aardig wat witte wijn soldaat gemaakt op een jazzfestival, 's avonds dronken we biertjes op een terras en rond het nachtuur doken we met enkele vrienden de (feest)kroeg in. Eén van die jongens bestelde, zonder ons ernaar te vragen, een grote fles Bacardi Razz met een hoop flesjes Sprite. Ik ging ervan uit dat ik dat niet kon drinken, Sprite is net als alle andere frisdrank bijna pure suiker, maar ik vond dat ik het toch moest proberen. Het hoge alcoholpercentage van de Bacardi zou de suikers vast temperen. En eerlijk gezegd was ik al aangeschoten, dus al te veel dacht ik er niet over na.
De rest van de avond is inmiddels een beetje blurry, maar ik herinner me dit: op een gegeven moment besloot ik te meten. Het was heel gek, ondanks alle frisdrank zat ik op ongeveer 5 mmol/L! In principe een prachtig mooie meting, maar bij alcohol (en dus bij gevaar van daling), kan je dan het beste nog iets extra's eten, en dat heb ik toen vast ook wel gedaan. Nog gekker: mijn meter herkende mijn bloed als controlevloeistof, en dus niet als bloed... Misschien dat er zoveel alcohol in mijn bloed zat, dat het zelfs mijn meter in de war bracht, een beetje dronken? Haha. Het was in ieder geval een prachtige avond, die mij heeft geleerd dat ik ook prima mixjes kan drinken.

Natuurlijk komt het drinken van (veel) alcohol ook met allerlei verantwoordelijkheden als je diabetes hebt. Je moet toch altijd nog op de hoede zijn voor hypo's, ook voor in de nacht erna. Die after-alcohol hypo's zijn namelijk veel verraderlijker dan eentje die je toevallig in de middag hebt, althans dat schijnt zo te zijn. Het is mij nog niet overkomen gelukkig. Misschien is het omdat ik alles heel rustig en voorzichtig uitgeprobeerd heb vanaf het begin, en ik heel veel mat, waardoor ik nu redelijk goed weet wanneer ik extra moet eten of spuiten. Maar, misschien is het ook gewoon een geluk dat ik heb, want eigenlijk zit ik bij of na het drinken van alcohol gewoon altijd mooi in mijn suikers. In de ochtend na een avondje wijn drinken, heb ik altijd waardes rond de 5.0 mmol/L. Wat dat betreft is alcohol een fijne uitkomst als je diabetes hebt! ;-)

vrijdag 12 oktober 2012

Filmpje: diabetes 24/7

Diabetes 24/7 is een jaarlijkse fotowedstrijd om diabetes in beeld te brengen. Sinds dit jaar mogen er ook filmpjes worden ingestuurd. Dit is een initiatief van het Nederlands Diabetes Fonds en Mediq.

De laatste tijd ben ik steeds meer met filmen bezig - vroeger maakte ik al vakantiefilms en tegenwoordig doe ik een filmcursus via het CREA in Amsterdam, om wat meer kennis en techniek in de vingers te krijgen.
Voor de wedstrijd Diabetes 24/7 mochten filmpjes helaas niet langer dan 24 seconden duren, maar ik heb geprobeerd er toch nog iets van te maken. Het bleek heel lastig om niet te gehaast en gejaagd over te komen, maar een rustig filmpje te maken. Hopelijk is me dat nog enigszins gelukt. Ik heb geprobeerd een positieve vibe in het filmpje te creëren, omdat ik mijn diabetes tot nog toe ook op een positieve manier heb ervaren: onder andere door mijn blog en leuke gadgets zoals een bloedsuikermeter op je iPhone.

Dit is het filmpje geworden:


14 november a.s. is het Wereld Diabetes Dag, en dan zullen de winnaars van de foto- en filmwedstrijd bekend gemaakt worden. De filmpjes worden apart beoordeeld, dus hopelijk maak ik een kans!

zondag 7 oktober 2012

Heftige hypo: mijn diabetes dieptepunt

Het was onvermijdelijk, en vannacht is het gebeurd. 
Een paar weken eerder zat ik 's avonds met een huisgenootje op de bank en had ik net mijn dosis langwerkende insuline gespoten in mijn been, toen ik me plotseling niet meer kon herinneren of ik wel de juiste insuline had gebruikt. De juiste is Levemir, een insuline die gedurende drieëntwintig uur werkzaam is. Maar ik dacht dat ik mogelijk Novorapid had gespoten, een insuline die slechts vier uur duurt en die je alleen voor het eten gebruikt, om de gegeten koolhydraten op te vangen. Als je die zonder te eten gebruikt, is een hypo onvermijdelijk. Zeker als de dosering net zo hoog is als die van Levemir. Dus mijn vriendin bleef bij me tot ik zeker wist dat mijn bloedsuiker niet dalende was, en het duidelijk was dat ik me niet had vergist.
Gisteravond echter had ik niks door. Om kwart voor twaalf spoot ik 13 eenheden in mijn been en ging naar bed - op de loungebank in de keuken bij mijn moeder -, las wat en viel diep in slaap. Mijn volgende herinnering is nogal vaag. Ik werd wakker, het was tien voor half twee. Ik zweette, voelde me warrig en ik wist dat er iets niet goed ging. De volgorde van mijn volgende handelingen is me nu niet duidelijk meer, maar dit is ongeveer een reconstructie:
Ik pakte mijn iPhone om mijn bloedsuiker te meten, deze was 1.4! Ontzettend laag, hij zou boven de 4.0 moeten zijn, en zo laag had ik nog niet eerder gehad. Ik had daarom heel snel zoetigheid nodig. Ik opende de koelkast, gelukkig naast mijn bed, en dacht een blikje coca-cola te zien, naast de rode blikjes Amstel bier. Dat dronk ik snel op, rechtop zittend op de loungebank aan de keukentafel, totdat ik ontdekte dat het blikje niet rood was maar zilver! Juist, coca-cola light, suikervrij, daar had ik niets aan. Dus ik moest naar de kamer om een pakje dextro-energy uit mijn tas te pakken. Op de terugweg klopte ik nog op mijn moeders deur, maar geen reactie. Ik had de tijd ook niet om me daarmee bezig te houden, ik móést suiker.
Dus zoals altijd bij een hypo, nam ik vier dextro's, misschien stiekem toch vijf of zes, maar na een aantal minuten mat ik opnieuw mijn bloedsuiker, en deze was nauwelijks gestegen: naar 1.7. Nog steeds foute boel. Gelukkig hoorde ik op een gegeven moment mijn moeder slaperig roepen: 'Wat is er?' en ik bracht uit: 'Hypo...' en toen kwam ze bij me kijken.
Ze zag me zitten op de bank aan de keukentafel, starend naar mijn iPhone en de dextro voor me, drijfnat van het zweet dat over mijn hele lichaam parelde.
'Wat kan ik doen?' vroeg ze. Later vertelde ze me dat mijn antwoorden heel kort waren, dat ik naar mijn spullen bleef kijken, en dat als ik sprak, dat heel langzaam ging en gefocust, met korte pauzes in mijn zinnen. Ook zat ik erg te trillen. Ik gaf haar opdrachten, zoals een nieuwe rol dextro halen uit de kamer, en probeerde af en toe iets uit te leggen. Zo waarschuwde ik haar dat als ik kortaf of sacherijnig over zou komen, dat dat door de hypo kwam en heel normaal was. Het begon me te dagen dat ik waarschijnlijk 13 eenheden van de verkeerde insuline had gespoten en dat legde ik uit. Ondertussen probeerde ik keer op keer het aantal dextrotabletten te tellen dat ik al genomen had, en die om te rekenen naar koolhydraten (3 koolhydraten per dextro, maar voor de zekerheid - ondanks mijn verwarde toestand - liet ik ze toch nog wegen door mijn moeder). Ook deed ik elke keer weer mijn telefoon aan om de tijd te zien sinds het laatste bloedcontrole moment. Ongeveer elke tien minuten prikte ik opnieuw. Voordat ik op de vereiste 4.0 mmol/L zat, had ik al bijna twee verpakkingen dextro erdoorheen gejaagd.
Gezien de 13 eenheden Novorapid die in mij actief mijn bloedsuiker laag probeerden te houden, had ik ongeveer 130 koolhydraten nodig om dat weer te stabiliseren, volgens mijn insuline/koolhydraat ratio. Dat is zo ongeveer wat ik gedurende een hele dag aan koolhydraten eet! Ik deed zo mijn best om me daarop te focussen, al mijn aandacht was gericht, hoe moeizaam ook, op proberen die hoeveelheid te bereiken. Eerst moest ik tot de veilige 4.0 komen met behulp van de snelle suikers van dextro. Ondertussen liet ik mijn moeder alvast boterhammen klaarmaken. Eenmaal in de veilige zone viel ik een appel aan die toevallig voor me lag. Ik had door de hypo een gigantisch hongergevoel, dus in enkele happen was dat hele ding weg. Ook werd ik op dat moment al wat spraakzamer, de communicatie verliep met iets meer gemak, zonder die enorme concentratie nog nodig te hebben voor ieder woord en elke handeling. Eindelijk kon ik aan de boterhammen beginnen, want eerst mocht dat niet omdat die de opname van de dextrotabletten zouden vertragen. Wat smaakten ze goed na die eindeloze, vies zoete dextro-klontjes... Probeer maar eens een hele suikerpot leeg te eten!
Op een gegeven moment was de strijd klaar. Want het voelde alsof ik een gevecht had geleverd. Zo veel focussen, ik was bekaf. Ik was zo blij en opgelucht dat ik mijn moeder bij me had gehad, en dat ik - toevallig - meer dan een half rolletje dextro in mijn tas had zitten. Ik weet niet hoe ik me thuis gered zou hebben, en of ik überhaupt mijn hoogslaper uit had kunnen komen in zo'n toestand. Al met al had het meer dan een half uur geduurd om weer een veilige bloedglucose te krijgen, en heb ik 24 dextro, een appel en vier boterhammen moeten verorberen om dit spuitfoutje op te lossen.
Ten slotte, moest ik ook nog spuiten. Want al die Novorapid heeft me wel een avontuurtje gegeven, maar 13 eenheden Levemir heb ik ook gewoon nodig. Uiteindelijk kon ik met een gerust hart weer naar bed, met vele dekens omdat mijn lichaam nauwelijks de kracht meer had om op te warmen, maar toen sliep ik als een blok tot laat op de zondagochtend.

Enkele screenshots van mijn metingen:






dinsdag 25 september 2012

Sporten: de conditie van een diabeet

Op het moment dat ik diabetes kreeg, sportte ik al redelijk veel. Ik ging een aantal keer per week naar de sportschool om allerlei lesjes te volgen: zumba, yoga, kickfun, noem maar op. Aangezien ik me nog niet bewust was van mijn ziekte en geen insuline spoot, zou je denken dat ik me erg moe en energieloos had gevoeld. Waarom? Omdat je lichaam insuline nodig heeft om de suikers (energie) uit je bloedbaan te halen. Als dat niet kan, moet het lichaam keihard werken op langzame vetverbranding.
Maar ik was me van geen kwaad bewust. Eigenlijk sportte ik pas sinds een half jaar weer, na een lange periode waarin de enige beweging die ik kreeg het fietsen van hot naar her was. En gedurende dat half jaar vertoonde ik ook al andere symptomen van diabetes, dus feitelijk was ik al ziek. Zodoende had ik geen vergelijking, en merkte ik niks van extra vermoeiing. Wat onbewust wel gebeurde, vermoed ik, is dat mijn lichaam onder de barre omstandigheden van insulinetekorten zich een superconditie ontwikkelde.
Daar kwam ik achter toen ik eenmaal weer ingesteld was op insuline. Op een nieuwe sportschool deed ik een conditietest en de uitstag was "Uitstekend", waar ik nogal verbaasd over was, want zó erg had ik me het afgelopen half jaar ook weer niet uitgesloofd. En als ik een rondje buiten ging rennen, kon ik zonder problemen een uur door blijven rennen, zonder enige ervaring. Dat werkte allemaal erg motiverend en ik ging steeds vaker rennen of naar de sportschool, totdat mijn knie moeilijk ging doen en de lol er weer van af was.

Er wordt veelvuldig gezegd dat sport heel goed is voor mensen met diabetes. Dat heeft meerdere redenen. Ten eerste, als je je lichaam in een goede conditie houdt, vermijd je de complicaties die je later in je leven kunt krijgen, complicaties die vaak te maken hebben met bloedsomloop en -vaten, en waar je gevoeliger voor bent als je bijvoorbeeld overgewicht hebt. Ten tweede heeft regelmatige beweging ook een bijzonder positieve invloed op je insuline-instelling: de insuline is namelijk veel werkzamer als je beweegt, en dus hoef je minder eenheden te spuiten, en dat levert weer minder schommelingen op in je bloedsuiker. Al met al heb je dus minder last van hypers en hypo's en maakt het je leven weer een stukje normaler.
Het is echter wel even uitzoeken, als je met sport of met insuline begint, hoe deze factoren invloed hebben op elkaar. Ben je hier nog niet aan gewend, dan kan het even spannend zijn, want het is gewoon een kwestie van uitproberen. Je leert van de ervaring, maar dan moet je die wel opdoen, ook al heb je kans op hypo's en hypers.

Ik kan me mijn eerste paar keer sporten na de opname in het ziekenhuis nog goed herinneren. Ik vond het ontzettend spannend, gezien mijn geringe ervaring met hypo's en de wetenschap dat ik er nu één zou kunnen krijgen. Ik wist dat ik voor het eten - als ik daarna ging sporten - minder insuline moest spuiten, en dus deed ik twee eenheden minder. Ook at ik een extra liga vlak voor het sporten, voor de zekerheid. Bloed prikken en noteren deed ik vóór, tijdens (na 30 minuten) en na het sporten, zodat ik goed in de gaten kon houden wat er gebeurde. De eerste keer ging ik naar yoga met een vriendin, en we hadden de instructrice ingelicht. Gelukkig ging dit helemaal goed, het was dan ook geen intensieve les vol beweging en koolhydraatverbranding. De keer daarop ging ik naar Zumba, een les waarin veel latijnsamerikaanse dancemoves worden gebruikt als aerobicmateriaal. Dit zag ik eigenlijk ook niet als iets intensiefs, maar achteraf gezien: het is een les waarbij je continue al je spiergroepen aanspreekt en dat door de lol ervan tracht te vergeten.
Het prikken na 30 minuten bleek geen onverstandige keuze te zijn. Ik zat op een bloedwaarde van 4.2 mmol/L, en dat zou nog in rap tempo doordalen. Ik nam meteen druivensuiker van Dextro energy, en nog weer een stuk liga. Ik zat ontzettend in dubio, want ik vond het verschrikkelijk om de les niet af te maken, voelde me als een soort van watje aangezien ook niemand in de zaal op de hoogte was deze keer. Ik wachtte vijf a tien minuten om mijn bloedsuiker weer te laten stijgen, en ging daarna toch weer meedoen, weliswaar onzeker en zonder volle 100% inzet. Bij de meting achteraf zat ik juist weer een beetje hoog, maar dat vond ik toen niet zo erg.
Zo verlaagde ik keer op keer mijn dosis insuline met sporten, ook op aanraden van de diabetesverpleegkundige, en uiteindelijk bleek dat ik maar twee eenheden insuline nodig had voor het avondeten, hoe koolhydraatrijk ook. Ook merkte ik verschillen in de tijdstippen van het sporten: als ik na het avondeten sport werkt het heel anders dan bijvoorbeeld in de ochtend of eind van de middag. Op dit moment, nu ik al tien maanden diabetes heb, weet ik het nog lang niet altijd zeker. Maar ik ben niet meer bang voor hypo's (aangezien ik die al vaak genoeg heb gehad) en ik hoef ook niet overdreven vaak meer bloed te prikken: dat doe ik tijdens het sporten alleen nog maar als ik me een beetje gek voel en zekerheid nodig heb. Want in de groffe lijnen kan ik nu wel voorspellen want mijn bloedsuiker doet.

donderdag 6 september 2012

Diabetes en risicoziekten: Coeliakie (gastblog)


Een poosje terug ben ik via mijn blog in contact gekomen met een meisje dat ook diabetes heeft. Ondanks dat we bij elkaar op school hadden gezeten, wist ik dat niet van haar. We hebben een paar keer afgesproken (gezellig samen insuline spuiten voor het eten), maar Maartje vertelde me dat ze er nog een ziekte bij had gekregen: coeliakie. Omdat dit een ziekte is waar je als diabeet verhoogde kans op hebt, heb ik haar gevraagd een stukje voor mijn blog te schrijven. Lees hier haar verhaal: 

Als diabetespatiënt heb je niet alleen te maken met je diabetes, je wordt ook herhaaldelijk gewezen op alle complicaties en ziekten waar je een verhoogd risico op loopt. Dat is een waslijst vol, variërend van blaasontsteking tot blindheid of depressiviteit. Gelukkig is een groot deel van deze risico’s terug te brengen tot ‘bijna normaal’ bij een goede instelling en regulatie van je suikers. 
Helaas is dit niet het geval voor een kleinere groep risico-ziekten, zoals coeliakie (spreek uit: seulieaakíe). Coeliakie ontstaat uit een zelfde soort afwijkend gen als diabetes, dus laten we zeggen dat als je een diabetesgen met je meedraagt, de kans groter is dat het zusje coeliakie in een ander gen verstopt zit. Bij mij werd op twaalfjarige leeftijd diabetes type I ontdekt en weer 12 jaar later, op 24-jarige leeftijd coeliakie. Ik ben overigens niet van plan hier een twaalfjarige traditie van te maken. 
Coeliakie staat in de volksmond beter bekend als glutenallergie. Hoewel dit eigenlijk twee verschillende dingen zijn, coeliakie is namelijk een auto-immuun ziekte en geen allergie, komt het er wel op neer dat je geen gluten mag eten. Toen ik 16 jaar was, waren de antistoffen in mijn bloed die de aanwezigheid van coeliakie aangeven al te hoog. Om zeker te zijn van de diagnose moest eerst gekeken worden door middel van een endoscopie of de darmwand inderdaad aangetast was. Gelukkig was ik onder narcose want ik schijn te hebben gepraat, gespuugd en mijn eigen infuus eruit te hebben getrokken. Ik geloofde er niet in en ik wilde er niet in geloven, en hierin werd ik bevestigd: uit het onderzoek bleek dat er niks aan de hand was. Opgelucht nam ik het leven van alledag weer op en hoewel bij iedere reguliere bloedcontrole dezelfde antistoffen verhoogd voor bleven komen, vond mijn dokter het niet nodig om zorgen te maken. Zijn redenatie was: als je geen klachten hebt, is er geen probleem. Ik had geen klachten, althans dat dacht ik. Achteraf terugkijkend ben ik al sinds mijn puberteit overmatig moe en was ik vaak ziek of leed ik aan de één of andere vage klacht. ‘Het zal de diabetes wel zijn’ dacht ik toen, of ‘zo ben ik nou eenmaal’. Toen ik op vrij late leeftijd overstapte van kinderarts naar internist is het balletje opeens snel gaan rollen. 
Deze dokter merkte al bij de tweede afspraak op dat ik vaak het woord ‘moe’ gebruikte, dat ik in korte tijd enkele kilo’s was afgevallen én dat ik een tekort had aan ijzer. De diagnose coeliakie was, na een dit keer rustig verlopen endoscopie, snel gesteld. De periode daarna was heftig. Aanvankelijk deed het me niet zo veel, ik was ervan overtuigd dat het in ieder geval op geen enkele manier mijn leven zou veranderen. Tot ik ontdekte dat dit leven op geen enkele manier meer hetzelfde is. Een leven waarin spontaan een paar dagen weg gaan, of onvoorbereid ’s ochtends de deur uit lopen geen optie meer is. Waarin eten, niet bereid door jezelf, niet te vertrouwen is. Ik werd moe en in korte tijd begon ik hevig af te vallen. Ik werd ziek en kon niet veel meer doen dan op de bank liggen. Toen ik in één week nog 2 kilo was afgevallen, heeft mijn dokter me naar het ziekenhuis gestuurd. Ik was ondervoed, hoewel ik altijd heel normale porties gegeten heb. De coeliakie had in de loop der jaren mijn darmwand dusdanig beschadigd dat er vrijwel geen voedingsstoffen meer werden opgenomen. Op dit moment, bijna een jaar na dato, functioneert deze darmwand weer voor 100% omdat ik me gehouden heb aan een glutenvrij dieet. Revalidatie van de klap die mijn lichaam gehad heeft gaat nog even door, maar ik voel wel al dat mijn lichaam niet meer de oude zal worden, want beter: de nieuwe.